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紫郡患有婴儿痉挛症，不会站，也不克不及说话。新京报记者 冯雨昕 摄

11月底，一封名为《若何让我们的孩子活下去？》的联名信在收集传播，信上的1042个签名来自全国各地的1042位难治性癫痫患儿的家长。

他们写信的目标只要一个：求一种名为“氯巴占”的药。

材料显示，难治性癫痫被定义为频繁的癫痫爆发，患者需持久服用药物控造病情。癫痫的频频爆发，会对患者的认知、智力甚至动作才能产生影响，严峻时，更会形成生命危险。

氯巴占是部门难治性癫痫患者家庭的常用药物。做为一款广谱抗癫痫爆发药物，氯巴占最早于1967年在菲律宾上市，截行到目前，已在英国、法国、德国等一百多个国度上市。而按照《精神药品品种目次（2013年版）》，氯巴占在我国属于第二类精神药品，尚未获批上市销售。《中华人民共和国禁毒法》规定，国度对麻醒药品和精神药品实行管束，对麻醒药品和精神药品的尝试研究、消费、运营、利用、贮存、运输实行答应和查验轨制。

关于国内需要氯巴占的患者家庭来说，海淘与境外代购是仅有的购药道路。然而，相关部分近来对氯巴占管控趋严，有氯巴占代购因涉嫌私运、销售毒品被抓，更多的代购噤若寒蝉。各地海关对入境氯巴占也频频停止查扣。许多患者家庭已经起头呈现断药危机。

12月7日，国度药品监视办理局行政受理办事大厅核查中心工做人员回复新京报记者，因医疗目标急需氯巴占的病院，可向国度药监局申请“供临床利用麻醒药品和精神药品的进口审批”，以成立正规购药通道。患者小我则无法做此申请。

保命之药

12月4日，早上七点，巩传美把胶囊里的药粉倒出，眼疾手快地灌到孩子嘴里，就水送服。孩子挣扎，七颠八倒，咿呀不断。巩传美用围兜替孩子擦去口水，又拿出手机放《两只山君》。孩子两手抓动手机，眼睛渐渐眨着，恬静下来。

在之后的八点、九点，巩传美还要喂孩子吃两次药。

巩传美与婆婆一路喂女儿紫郡吃药。新京报记者 冯雨昕 摄

巩传美的女儿紫郡5岁，1.1米高，体重三十来斤。她的眼睛很大，口鼻玲珑，抱进来，会被人夸标致。但认真看她的面部，她的眼神松散，眼球异样地上翻着。她不会站，不克不及说话，也听不懂他人说话，只要“10个月大孩子的智力和认知程度”。

据入院记录，2016岁尾，同时接种三种疫苗后，半岁的紫郡突发惊厥，眼球翻腾，四肢抽动，神志不清，久唤不醒。巩传美将孩子送到老家济南的社区病院，诊断为缺钙。开了钙片吃，却总不见好，爆发起来变本加厉，短则几秒，长则数分钟以至数小时，孩子的四肢举动没有知觉，身体不连续地抽搐，“几乎是半动物人形态。”

两个月后，孩子在济南儿童病院做脑电图，确诊为婴儿痉挛症，属于难治性癫痫。

那是一种巩传美此前闻所未闻的疾病。她被迫去读那些天书一样的脑电图，吃力天文解：一般人的脑电波是有节律的、有条不紊的，而紫郡的脑电图中，电波起伏混乱、疏疏散散——那是大脑在异常放电。

2019年，为便利女儿的医疗及康复，她举家搬至北京，月付3500元在泛爱病院附近租下一间卧室。

自确诊起，巩传美与紫郡就起头了漫长的试药过程。头两年的药效都不如意，有的无效，有的有效，但副感化大，一服药，孩子能睡上一成天，身体软得抱不住。2019年，在北京专家的建议下，他们试出了最适宜的药物搭配：妥泰、开普兰、德巴金和氯巴占。服下那些药后，最曲不雅的感触感染是，孩子的癫痫不再爆发了，精神形态也好了起来，懂得指向本身最喜好的小鸭子玩具，接过玩具后，会发笑。

中国抗癫痫协会常务理事、药物治疗专委会主任委员王学峰处置癫痫治疗三十余年，他记得，从本世纪初，国内就起头将氯巴占应用于儿童癫痫治疗，“氯巴占在儿科癫痫治疗中十分受欢送，因为在所有的类似药物中，它的副感化算小的。”王学峰解释，当人类脑部的兴奋性神经递量增加，或是按捺性神经递量削减，癫痫就会爆发。而氯巴占属于苯二氮卓类药物，服用后能够增加脑部按捺性神经递量，使其与兴奋性神经递量产生平衡，制止癫痫爆发。

“癫痫的持续爆发，不只对患者脑部有永久性的损害，更有招致患者窒息灭亡的风险。”王学峰说。

巩传美的理解要更通俗些。她比方说，癫痫爆发，就像有一种异常的电畅通过电线，不免会烧线，“不晓得什么时候，那个线就烧断了。”

为了制止“线”被烧断，每天早上七点，巩传美喂孩子吃妥泰，八点喝开普兰、德巴金，九点再吃氯巴占。前三种药凭病院处方即可购置，而氯巴占尚未在国内上市，她凡是是在病友群里找国外的代购，最常买的是德国版的氯巴占，“400多块一盒，一盒50片，每片20毫克。”那种药物组合在近三年来没有被打断过。

曲到本年10月中旬，巩传美听病友群里的家长说，氯巴占的海外代购纷繁断货。她去询问了几位熟悉的代购，有的不回话，有的婉言“不做了”，还有的显示已将她拉黑。

12月4日的早上九点，喂孩子服下药后，家里还剩两板氯巴占，共二十片，够孩子吃四十天。巩传美起头感应恐慌。

购药之路中断

察觉到异常的不行巩传美一人。总人数上万的各个病友群里，每天都有家长焦急地发问，“快断药了，谁家还有多的氯巴占？”那类发问逐步累积到了“难以估量”的数量。

有家长去网上搜刮，确认一位出名代购在9月因涉嫌私运、运输、销售毒品被抓。同案中，另有三名为此代购代收药品的患儿母亲涉嫌不异功名，检方因立功情节轻细不予告状。

“就像一个连锁反响，其他的代购，良多都吓得不敢代了。”

有病友拉起一个德国药房的“曲邮群”，鼓舞有前提的家长，将相关医学证明摄影上传到指定药房的官方网站，再委托德国本地华人找快递员购取氯巴占，寄回中国。

9月初，重庆的患儿家长张碧琼购置的四盒曲邮氯巴占被签收后，又在次日被重庆海关收回。

病友群里，家长分享自购的氯巴占被海关查扣的截图。受访者供图

四盒氯巴占的价格加上运费，共破费了张碧琼近两千元。对她来说，那都是次要的——孩子昊然有药吃、控造住癫痫爆发，才是她眼下最告急的愿望。用氯巴占前，孩子已有九年的试药履历，效果都不睬想：癫痫爆发起来不分日夜，跌得鼻青脸肿，“脸上缝过针的处所又再缝一针。”为关照孩子，张碧琼终年睡不了囫囵觉。

半年前，在主治医师的保举下，张碧琼向一位病友家长购置了一盒氯巴占试吃，孩子的病情头一次得到不变控造，癫痫频次下降，“连脑电图显示的异样放电都削减了。”

张碧琼说，药被海关充公后，她出示了孩子的病历、基因检测陈述，“他们仍是说不可，不克不及给我药，药不合规，要销毁。”如今，她的家里仅剩20天的氯巴占用量。

检索公开信息可知，自本年7月份起，庐州、济南、呼和浩特、武汉等多地海关，屡次查获拘留氯巴占，单次以数百片计。在那些海关布告中，氯巴占是国度管束的第二类精神药品，过量服用会呈现兴奋形态，并产生依赖性和成瘾性，海关依法拘留后，“按规定做下一步处置。”

10月28日，山东济南患儿家长胡显春收到短动静通知，济南海关拘留了她购置的两盒曲邮氯巴占。她随即在网上提交了住院病历、诊断证明等文件。次日，海关发来短信要求其退运。11月2日，药品被退回。目前胡显春的家里还剩一盒氯巴占。

11月下旬，武汉患儿家长刘萍家还剩三个月的氯巴占用量，在代购失联，病友群里人人问药的情况下，她慌了，打德律风给群主闵文。两人一经商议，由闵文执笔，写做了《若何让我们的孩子活下去？》一文，于11月27日起头搜集病友家长的签名。当夜共搜集到签名1042份。

闵文说，11月28日，他将联名信陆续发上各社交平台，话题发酵了，一度被推上热搜。

法令难题

按照国度食物药品监视办理局、中华人民共和国海关总署审议通过的《药品进口办理法子》，进出境人员随身照顾的小我自用的少量药品，应当以自用、合理数量为限，并承受海关监管。海关总署2020年曾在网上发布申明，“如因小我治疗疾病需要，照顾精神药品需凭医疗机构出具的处方及小我身份证明，海关在‘自用、合理’范畴内验放。”

但在家长们眼里，各地海关的执法其实不同一。越来越多的家长起头往病友群发送自购的氯巴占被海关“查验后拘留”的截图。同时，也有几位家长在群里分享，将患儿的病历、处方等与氯巴占包裹一路发出后，他们顺利获得海关放行，拿到了药品。那是罕见的轻松时刻，仍被扣药的群友们会惊呼幸运，流露羡慕。

除了被海关查扣，患儿家长们说，他们更担忧的是本身的购药行为冒犯法令。

11月24日，收到三盒氯巴占的曲邮包裹后，福建厦门人顾艳红被带去派出所做笔录。第二天，被允许分开前，她收到了处所公安局开具的“取保候审决定书”，称正在侦查其“私运毒品”案。她说，她屡次向警方申明了氯巴占的医疗目标之后，药品仍然没有被偿还。目前她家里剩余一板氯巴占。

顾艳红展现取保候审决定书。她称本身因购置三盒氯巴占，被本地派出所以涉嫌“私运毒品”功查询拜访。受访者供图

《中华人民共和国禁毒法》中申明，“毒品”包罗国度规定管束的可以使人构成瘾癖的麻醒药品和精神药品。而据《更高人民查察院、公安部关于公安机关管辖的刑事案件立案逃诉尺度的规定（三）》，私运、销售、运输毒品主不雅成心中的“明知”,是指行为人晓得或者应当晓得所施行的是私运、销售、运输毒操行为。

另据《全法律王法公法院毒品立功审讯工做座谈会纪要》，“行为人向私运、销售毒品的立功分子或者吸食、打针毒品的人员销售国度规定管束的可以使人构成瘾癖的麻醒药品或者精神药品的，以销售毒品功定功惩罚。行为人出于医疗目标，违背有关药品办理的国度规定，不法销售上述麻醒药品或者精神药品，侵扰市场次序，情节严峻的，以不法运营功定功惩罚。”

“我们买来是给孩子治病，怎么会想到是不是‘毒’呢？”顾艳红说。

中国政法大学传授、原中法律王法公法学会刑法学研究会副会长阮齐林曾就相关案件向媒体解释，氯巴占的定性，取决于其用处，若被应用于治疗疾病，则是药品而非毒品。

“我们希望得到政府部分的重视，给我们一个合法的渠道，让我们那些实正需要氯巴占的孩子们，光明磊落地吃上药。我们愿意合法买药、承受监管。每一个患儿家长，都不肯意冒着‘违法立功’的风险去获取那些拯救药。”闵文在联名信中写道。

备受争议的药

11月3日，病友群里传播出一个视频：一个半大男孩，歪头躺在床上，下嘴唇颤动，两张嘴皮都闷成了紫色。接着，连着眉毛、斜了的眼睛一块儿，上嘴唇也起头抖，两腿则绷得紧紧的。口水淌了下来，他渐渐眨眼，喉咙里蹿出呼咧声。

那是一个断氯巴占三天的孩子，家长将他的发病视频发到群里乞助。几个有充裕药物的家长，仿嘟嘟传奇手游你一片、我一片地攒着药片，预备寄送给前述家长。

男孩发病的视频，辽宁大连人王云看了几遍，每次“一看到就想哭”，他患病的儿子豆豆与视频中的男孩年纪相仿。五年前，豆豆遵照医嘱起头服用氯巴占，癫痫症状得到控造。

本年秋天，体味到遍及断药的恐慌情感后，王云询问主治医生，能否能够用其他药物替代氯巴占？谜底能否定的，“说氯巴占的替代品只要氯硝西泮和大麻二酚，而氯硝西泮的毒副感化大，持久服用属于饮鸩行渴，大麻二酚则比氯巴占还难购置。”

王学峰解释，氯巴占并非治疗癫痫的首选药物，凡是只要在首选药、一线药的耐药性到达高峰时，患者才不能不转用氯巴占。那意味着，用过氯巴占后，就无法再转用其他的药物。发病、硬扛成了孩子们实正断药之后一定面对的结局。

在收集上，关于氯巴占能否适用孩子的争议持续不竭。

一些网友参考国度禁毒委员会印发的《100种麻醒药品和精神药品管束品种依赖性折算表》，“1克氯巴占相当于0.1毫克的海洛因”。

“那不就是给孩子喂食毒品吗？”有网友问。

患儿家长们则辩驳：“妈妈想让孩子活下去有错吗？”

巩传美展现家里剩余的氯巴占。新京报记者 冯雨昕 摄

对此，王学峰解释，氯巴占与海洛因不只在成分上远不不异，且根据他三十载的从医经历，氯巴占的成瘾性其实不强，更不会对服用者的精神形态产生负面影响，“氯巴占能够按捺异常的精神活动，若是那小我的精神形态原来就是一般的，那么服用氯巴占几乎不会有什么影响。”

按照相关材料，氯巴占片最早于上世纪六十年代在菲律宾上市，至今已在超越100个国度和地域合法销售。在国内，与氯巴占同级，同样是二类精神管控药物的氯硝西泮、苯巴比妥等药品，都已合法上市多年。

对部门被难治性癫痫困扰的家庭来说，买药之难，曾远不行于氯巴占。

为治疗癫痫，9岁女孩嘟嘟从2017年起头服用拉科酰胺片。此药于2008年10月在美国获批上市，而曲到2018岁尾才被国内批准进口。代购也曾是嘟嘟一家独一的选择。

2013年，曾有媒体发文记录港深口岸的“带药族”，描述某深圳居民赴港为女儿购置抗癫痫特效药“喜保宁”，又因一次性购置数量太大，被海关查扣。“喜保宁”学名氨己烯酸，曾经亦只在港澳台及境外有合法的销售、购置渠道。2021年6月底，我国首仿氨己烯酸散获批上市。

武汉的小文在2011年炎天突患婴儿痉挛症。小文的母亲刘萍被武汉儿童病院告知，需找一种名为ACTH的药品来为小文治疗，而此药产量奇小，只要部门病院备有。刘萍买来上海、南京、无锡、北京的德律风黄页簿，挨个电询各地的病院药房，末于得到北京儿童病院的必定答复。最末，在北京儿童病院的协调下，刘萍要来了ACTH厂家的德律风，由武汉儿童病院药剂科医生出头具名求购了50收ACTH。末于将小文拯救。

“其实ACTH早就普遍用于婴儿痉挛症了。但是在2016年前，它的订价过于廉价，病院的零售价是七块九一收，招致没有几企业愿意消费。后来国度调了价，酿成三百多一收，供给量就上来了，如今已经不缺了。”刘萍说。

何处求药？

12月7日，记者电询国度药品监视办理局行政受理办事大厅核查中心，工做人员暗示，如病院急需国内尚未上市的药品用以医疗目标，能够向国度药监局核查中心申请“供临床利用麻醒药品和精神药品的进口审批”，核查中心会帮手成立一个“正规购药的通道”，“一般会在收到相关质料的五个工做日内受理审批。”患者小我则无法做此申请。他还提到，11月6日，有一家河南地域病院向其征询进口氯巴占事宜。在他的印象里，那是独一一家做过此类征询的病院。

闵文说，在成立合法购药通道以应急之外，家长们也希望氯巴占将来能在国内上市销售。

多位业内人士暗示，氯巴占持久未在国内获批上市，或与其受寡群体小、消费销售收益不高，从而少有企业愿意申报有关。

王学峰供给了一组数据：中国有约1000万癫痫病人，此中婴幼儿及青少年的癫痫综合征约有百分之七摆布，而氯巴占在此中的应用比例其实不很高，“根本利用量不会超越儿童癫痫病的百分之十。”

查询国度药品监视办理局药品审评中心可知，湖北宜昌一家药企，于2021年9月20日完成一项氯巴占片的预尝试，下一项“生物等效性研究”尝试已在9月16日存案，但尚未招募受试者。

某位不肯签字的医药投资者解释，“生物等效性研究”的临床尝试时间较短，凡是在半年至一年间就可完成，如成果证明“在中国人群生物等效”，即可申报上市答应。

“氯巴占属于麻精类的管束药品，准入尺度本就比一般的药品要高许多。它在消费、运输、销售等各个环节，都有超出一般药品的管束。但那类管束也是合情合理的，麻精类药物若是引用不妥，会引起十分坏的后果与社会影响。”该投资者阐发，“关于企业来说，高的准入尺度所需破费的精神和成本也就多了。若是市场规模不是很大的话，引进的动力就会很小。”

在期待购药渠道的同时，家长们暂时能做的只要互救与自救。

江苏人薛未在本年春节前为患病的孩子囤了两年用量的氯巴占。群里遇人断药，她就“匀”一些过去，“我想给一盒，他们不愿多要，就要一板、两板。”她说本身前后“匀”给了五个家庭。

病友群里，家长分享患儿吃空的药盒。受访者供图

北京人马昕还有五盒氯巴占。11月底，一位病儿母亲加她的微信，向她求药。她发现那位母亲“把群里能加的人都加了”。最末马昕“匀”给了她一板药。

给联名信签字时，巩传美心急，用手指抹了口红按下手印。目前丈夫在外工做，她告退在家，与公公、婆婆配合照看女儿。有时她睡不着觉，恍惚地想，生活怎么成了如许？紧接着，又想起女儿发病前的样子：那时候她半岁不到，已经和如今一样会咿咿呀呀，“仿佛很有音乐先天。”她就又觉得，为女儿付出一切，都值。

（文中顾艳红、胡显春、刘萍为化名）

文丨新京报记者 冯雨昕

编纂丨胡杰

校对丨李立军

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